zaterdag 2 april 2016

Salami stinkt is verhuisd!




Geen grap, maar vanaf 1 april is Salami stinkt verhuisd naar:

www.salamistinkt.nl

Het is nog even puzzelen en er zullen nog wel wat linkjes gefixt moeten worden, dus voorlopig blijft dit blog nog wel online. Alleen voor nieuwe berichten zul je dus wel mee moeten verhuizen.

donderdag 31 maart 2016

Fysio? Ik kan best zonder!


Een stuk of tien heb ik er inmiddels wel versleten: niet zozeer omdat die fysiotherapeuten er niks van bakten, maar soms was ik gewoon 'uitbehandeld' op het gebied waar ik voor kwam of was het een onderdeel van een revalidatietraject en ook daar komt een keer een einde aan. Inmiddels ben ik al een tijdje terug bij de fysiotherapeut waar ik voor mijn eerste revalidatietraject al zat. Het is een fijn mens, ze kent mij en mijn lijf, is niet te beroerd om verder te kijken, overlegt met mijn huisarts als dat nodig is en ook niet onbelangrijk: de praktijk bevindt zich op loopafstand van mijn huis.

Maar het is niet zo dat ik de deur daar platloop, omdat ik nu toevallig EDS heb. Ik hoor van lotgenoten wel eens dat ze twee keer per week fysiotherapie hebben en hier ook een chronische indicatie voor hebben. Als dat nodig is, is dat natuurlijk gewoon nodig en ik wil ook absoluut niet zeggen dat daar iets mis mee is, maar voor mij persoonlijk kan ik me hier niet iets bij voorstellen. Ik vind het al druk genoeg met werk, gezin en hobby's, om dan ook nog zo vaak afspraken te moeten plannen, daar heb ik helemaal geen tijd voor.
En met alle oefeningen die ik bij elkaar van al die fysiotherapeuten gehad heb, kan ik thuis flink aan de slag, daar heb ik inmiddels geen begeleiding meer bij nodig. Het plaatje hierboven is dan ook niet bij mijn fysiotherapeut gemaakt, het is mijn eigen verzameling hulpstukken om gericht oefeningen te doen en mijn gewrichten zoveel mogelijk te stabiliseren. Ik ken mijn lijf en weet wat wel of niet werkt als ik iets overbelast heb: rust geven, beetje masseren en weer wat meer regelmaat in de oefeningen brengen die dat stukje lijf kunnen ondersteunen.

Maar eerlijk is eerlijk: helemaal zonder kan ik niet. Ik kom nu één keer per maand of anderhalve maand langs en mag altijd bellen voor een extra afspraak tussendoor als dat nodig is. Ik vertel dan hoe het gaat, of ik ergens meer last van heb dan normaal en zij loopt mijn lijf langs om te checken of alles er nog een beetje goed bij staat en geeft extra aandacht waar nodig.
Ik ben ook wel wat eigenwijs daarin. Soms heb ik echt wel flink last van bijvoorbeeld mijn heup, maar dan denk ik: 'Oh, ik heb over twee weken een afspraak bij de fysio, als het dan nog zo erg is, zeg ik het dan wel.' En vervolgens doe ik mijn ding en tegen de tijd dat ik bij de fysiotherapeut kom, is de pijn weer teruggezakt naar het normale niveau. Mijn fysiotherapeut zei het vandaag al, eigenlijk is dat best fijn om te zien dat mijn lijf zich ook vanzelf (of in ieder geval zonder hulp van een specialist) herstelt. Er zijn genoeg mensen met EDS waarbij dat niet zo is.

Wanneer maak jij gebruik van fysiotherapie? Wat haal jij hier voor jezelf uit?

zondag 27 maart 2016

Pencil, swing of A-lijn: Welke jurk staat het mooist in een rolstoel?

Nu heb ik inmiddels wel wat ervaring met het maken van jurkjes en ik weet ongeveer wat mij goed staat. 'Staat' ja, maar dat is toch een ander verhaal wanneer je steeds vaker in een rolstoel zit. Ik heb een taille, maar ook een blubberbuik en aardig volle heupen. Zolang ik sta (en een mooi passend jurkje aanheb), ziet dat er wel oké uit. Maar zodra ik ga zitten, verschuift al het vet zich, waardoor die mooie ronde vormen veranderen naar één ronde vorm. Of een rollade.

Ik heb drie verschillende (zelfgemaakte) jurken met elkaar vergeleken, kijk en oordeel zelf:

Deze penciljurk heb ik dit paasweekend in elkaar gezet. De rode stof is een stretchsatijn, alleen heb ik de verkeerde kant als goede kant genomen, zodat de stof beter bij de watermeloenstof zou passen.
Voordeel van deze jurk is dat het rokgedeelte niet tussen de wielen kan komen, omdat hij zo nauw aansluit.
Nadelen zijn dat hij omhoog kruipt als je veel beweegt in de stoel (dus inkijk...), hij zit strakker als je zit dan wanneer je staat, waardoor er iets teveel vetrollen zichtbaar worden. Dat laatste is misschien ook wel aan de stofkeuze te danken, in een effen stof is dat sowieso meer zichtbaar.

Ik wist het eigenlijk van tevoren al: met deze swingjurk heb je gewoon teveel stof om fatsoenlijk te kunnen rollen. Ik draag 'm soms wel als ik mijn rolstoel gebruik, maar niet op regenachtige dagen en ik moet er dan voor zorgen dat ik genoeg van de rok onder mijn benen prop, wat het trouwens ook niet mooier maakt. En op de één of andere manier valt deze jurk ook langer als je zit, zo blijft er weinig been over en dat vind ik persoonlijk ook niet zo mooi.
Wat ik er wel mooi aan vind, is dat je door de riem wel een taille blijft houden. Het bovenlijfje sluit wel redelijk aan, maar is niet zo strak dat er vetrollen verschijnen zodra je gaat zitten. De halslijn laat niet teveel decolleté zien en met de kraag is het toch weer even net iets anders dan anders, net als de stof trouwens.

Tja, deze jurk met A-lijn is dan toch wel mijn favoriet. Hij is wijd genoeg aan de onderkant om inkijk te voorkomen, maar niet zo wijd dat hij constant tussen de banden gaat zitten. Hij loopt wijduit vanaf de taille, waardoor mijn blubberbuik niet zo zichtbaar is. Deze jurk draag ik het hele jaar door, want met een vestje en panty of legging kan dat best ook in de winter.


Spashionista schreef al eens over 7 essentiële items, maar die vond ik vrij basic en op iedereen van toepassing.
Wheelingalong24 post regelmatig over haar wheelchair fashion en ze heeft ook wat goede tips (die ik nodig eens moet gaan toepassen) over het poseren als je in een rolstoel zit.
Maar eigenlijk ben ik in Nederlandstalige blogs nog niet zoiets tegengekomen en daarnaast is het ook nog wel een verschil of je in een elektrische of handbewogen rolstoel zit. Vandaar dat ik er vanuit mijn eigen ervaring wat over wilde schrijven.

Ken jij nog blogs waarin aandacht wordt besteed aan rolstoelmode? Of heb jij zelf tips? Laat een berichtje achter!

donderdag 24 maart 2016

10 redenen waarom ik mijn chronische ziekte (EDS) zie als draagkracht



Als docent pedagogiek leer ik mijn studenten onder andere het balansmodel: sommige factoren verzwaren de taak om een kind op te voeden en staan ontwikkeling in de weg, andere factoren maken dit lichter. Zoals je in bovenstaand schema (afkomstig uit het boek 'Samen Verschillend') ziet, staat de zieke ouder aan de kant van draaglast en in heel veel gevallen zal het ook een flinke klus zijn om met een chronische ziekte een kind op te voeden. Maar ik wil nu juist laten zien dat het ook anders kan: dat het mij als ouder sterker maakt en mijn kinderen daardoor een voorsprong geeft.

1. Het zorgen voor elkaar is een vanzelfsprekendheid
Mijn kinderen hebben een goed voorbeeld aan hun vader, die na een lange werkdag niet te beroerd is om ook nog eens te gaan koken, omdat ik dan misschien net een slechte dag heb. Zelf vinden ze het ook leuk om regelmatig in de keuken te staan, een appeltje te snijden voor een ander of een boterham klaarmaken. Als we eropuit zijn en het me niet lukt een heuveltje op te rollen, kan ik rekenen op een duwtje in de rug.
De rollen in ons gezin zijn niet heel erg vastgelegd van: die zorgt voor het één en die voor het ander. Je helpt waar je kan en als het een keer niet kan, is het ook niet erg.

2. Luisteren is belangrijk
Toen ze nog klein waren, kon ik al niet veel achter ze aan rennen als ze wegliepen. Eigenlijk zijn ze daardoor heel erg gedrild om te luisteren naar wat ik zeg als ik ze bij wil sturen. Ik kan verbaal en non-verbaal heel duidelijk maken wat ik van ze verwacht, zij weten vervolgens goed in te schatten of ze nog net een stukje verder binnen die grens kunnen, of dat ze er al overheen zijn gegaan.

3. Creatieve oplossingen bedenken
Wat te doen als een buggy duwen te zwaar is, maar aan de hand mee laten lopen eigenlijk nog meer? Of als je zelf niet naast een fiets kunt rennen om je dochter te leren fietsen? En zo zijn er nog wel tig dingen te benoemen waar je als moeder tegenaan loopt wanneer je een chronische ziekte hebt. Maar samen komen we meestal wel tot een creatieve oplossing.

4. Zelfstandigheid
Gisteren verbaasde ik me er ineens over hoe goed mijn meiden boodschappen kunnen doen, er zit zoveel routine in, ik hoef ze amper bij te sturen. Er zijn ook wel momenten geweest dat ik het zelf nog best eng vond om ze los te laten, bijvoorbeeld de eerste keren dat ze alleen naar school lopen. Maar ik weet dat ik erop kan vertrouwen dat het goed zal gaan en dat voelen ze ook.

5. Voldoende lichaamsbeweging
Niet alleen voor mij is het belangrijk om mijn lijf fit te houden en gelukkig vinden mijn kinderen het ook echt leuk om veel te bewegen. Ik heb inmiddels een aardig voorraadje aan matjes, banden, ballen en rollen om oefeningen mee te doen, waar door de kinderen ook dankbaar gebruik van wordt gemaakt.

6. Begrip voor mensen met een beperking
Een rolstoel is niks geks voor ze, die heb je gewoon nodig als je niet goed kan lopen. Maar ook mensen zonder rolstoel kunnen een beperking hebben. Doordat ze dit van dichtbij ervaren, snappen ze ook de beperkingen van andere mensen iets beter.

7. Je hoeft niet perfect te zijn, als je maar probeert
Alhoewel ik niet alles deel met mijn kinderen, zien ze het ook aan me als ik een slechte dag heb, als ik boos, moe of verdrietig ben, als sommige dingen niet lukken. En ook al is dat soms rot, het hoort erbij. En zij mogen dus net zo goed eens een baaldag hebben, of boos of verdrietig zijn, of iets helemaal verprutsen. Dat betekent ook weer niet dat je altijd maar bij de pakken neer moet zitten, een beetje doorzettingsvermogen kan ook geen kwaad.

8. Een coole moeder
Ik weet niet of je mijn fiets al eens gezien hebt, maar die (en dus ook degene die erop rijdt) is gewoon cool.
En welke moeders treden er nou op met een dansgroep, met rolstoel?

9. Kennis van EDS
Het Ehlers Danlossyndroom is een erfelijke aandoening, dus het zou goed kunnen dat één van mijn dochters het ook heeft. En omdat het niet zo'n bekende aandoening is, weten artsen of andere medische specialisten het ook niet altijd. Ik ben alert op zwakke plekken, weet waar ik zelf vroeger en nu tegenaan liep en kan aan ze uitleggen waarom iets wel of niet verstandig is.

10. Beschikbaar zijn
Weliswaar regelmatig languit op de bank, maar ik ben wel vaak thuis, aangezien fulltime werken er niet in zit en alle avonden de hort op zijn ook geen goed idee is. Ze kunnen hun verhaal kwijt als ze uit school komen, ik kan ze helpen met huiswerk en ik kan prima vanaf de zijlijn vastleggen met film of foto wat een geweldige kinderen ik heb.


Ben ik nog wat vergeten in dit lijstje?
Wat maakt jou een sterke ouder?
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...